Nous nous sommes rendus récemment au CHUV de Lausanne pour un symposium sur la main (LIRE L’ARTICLE COMPLET ICI). Cette journée m’a donné l’occasion d’évoquer la période entre mon amputation et le jour de ma sortie du centre de rééducation (10/04/2002 au 21/06/2002).

Perdre un membre de son corps est aussi douloureux que de perdre un membre de sa famille : Perdre un être chair c’est comme perdre un être cher.

Face à la souffrance, un patient amputé se sent très vulnérable, il se rend compte de notre vulnérabilité, que la vie ce n’est pas comme un lecteur audio avec la possibilité de revenir en arrière. Il n’y a que 3 boutons: Play, Pause et Stop. La douleur est physique, mentale et morale. Les douleurs fantômes (avoir mal à la main alors qu’elle n’est plus là) sont aussi dures à vivre que de se regarder dans un miroir.

Pour cette raison, le corps médical  composé de kinésithérapeutes et de rééducateurs joue un rôle très important car les proches, souvent dans le désarroi, se sentent impuissants, car non préparés à ce genre d’événement, ils peuvent adopter un comportement de surprotection la personne amputée qui n’aide pas du tout.

Je me souviens…

Pour accepter la rééducation, c’est à dire apprendre à utiliser une prothèse myoéléctrique, il me faut “jouer le jeu”. L’équipe de kinés qui m’encadre a un impact déterminant sur cette motivation. Je suis aux Peupliers, à Villeneuve d’Ascq, l’équipe est bienveillante et motivante. Tellement bienveillante, que je ne voudrais plus partir!:-)

La rééducation fonctionnelle a duré 2 mois, la première étape est de baisser la prise d’anti-douleurs. Au programme : étirements du bras, re-dynamisation physique, rééquilibrage du corps, un vrai programme de sportif auquel s’ajoute la phase d’appropriation de la prothèse myoélectrique.

Une électrode est alors placée sur l’avant-bras. Je dois visualiser et  ressentir ma main perdue, imaginer réaliser des actions comme lever le poing, plier le poignet vers le haut – ce qui paraît évidemment impossible au départ ! L’objectif est de contracter une partie de l’avant-bras. L’électrode, reliée à un ordinateur va capter cette contraction qui sera visible à l’écran.

Je dois m’entraîner jusqu’à ce que la contraction soit assez forte pour dépasser un seuil établi : le seuil minimum de déclenchement. J’apprends à faire la même chose avec une seconde électrode placée à l’opposé de la première, toujours sur le même avant-bras, mais sur la partie inférieure.

L’objectif est le même, mais cette fois il faut réussir à contracter une électrode sans contracter l’autre, et inversement. Lorsque tout paraît bon à l’écran, je passe à la partie pratique. Le kiné-rééducateur relie les 2 électrodes collées à mon avant-bras sur une main myoéléctrique qui est posée sur la table dans le but de la fermer et de l’ouvrir.

A partir de ce moment-là, cela devient rigolo, car je m’amuse à ouvrir et fermer une main mais qui est posée sur une table. Une fois ce test validé, on pose la main au bout de mon moignon  à l’aide de bandages. Un nouveau paramètre doit alors être pris en compte : le poids de la main étant important, il y a un certain temps d’adaptation. Je passe ensuite à la phase d’exercices qui consiste à saisir des objets et à les reposer dans une boite.

Cette période de rééducation à duré 2 mois, j’ai ensuite quitté le centre (tristement, car je m’y sentais bien:-), appareillé de ma première prothèse myoéléctrique pour un retour dans le “monde normal”, le regard des autres a commencé à me gêner, il a fallu de nouveau penser à mon avenir, travail, formation….

Les rôles de l’équipe d’accompagnateurs et de l’entourage sont donc très importants pour préparer le patient à sa nouvelle vie et à ses projets d’avenir.

Je tiens à remercier toute l’équipe des Peupliers ainsi que mon camarade de chambre avec qui j’ai eu les meilleurs fou rire de ma vie. Brice, un basketteur Camerounais à la carrière tracée dans le sport mais qui, renversé par une voiture, est condamné à boiter pour toujours. Comme il a de la famille en France, il a pu venir se faire soigner ici. Brice, si tu lis ce message, contacte moi International Brother.

Bioniquement vôtre